每經(jīng)記者 李宣璋    每經(jīng)編輯 陳旭    

2月28日是國際罕見病日。近年來，全社會對罕見病群體及其用藥等問題也報以越來越多的關(guān)注。

《每日經(jīng)濟新聞》記者注意到，對于罕見病的用藥保障，2023年1月，江蘇省十四屆人大一次會議表決通過了《江蘇省醫(yī)療保障條例》，指出罕見病用藥保障資金將實行省級統(tǒng)籌、單獨籌資，建立由政府主導(dǎo)、市場主體和社會慈善組織等參與的多渠道籌資機制。

該條例提出，罕見病用藥保障資金?？顚Ｓ?，獨立核算。符合罕見病用藥保障規(guī)定的參保人員，按照省有關(guān)規(guī)定享受用藥治療和待遇保障服務(wù)。

此前在2020年，湖南省也頒布了《關(guān)于將部分藥品納入我省醫(yī)療保險特殊藥品使用管理范圍的通知》，從2020年4月1日起，罕見病如戈謝病藥物等納入湖南省醫(yī)保特藥管理。也就是說，這類藥物可在定點醫(yī)療機構(gòu)和藥店報銷。

醫(yī)師為群眾提供罕見病診療咨詢  新華社記者 陶亮 攝

江蘇、湖南等地的實踐為罕見病用藥保障探索出了各具特色的道路。

對此，上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心主任金春林接受《每日經(jīng)濟新聞》記者電話采訪時表示，罕見病用藥越來越多納入醫(yī)保目錄，能夠?qū)币姴〔∪说纳鸬奖Ｕ献饔?，這符合醫(yī)保?；镜脑瓌t。而從醫(yī)保的功能來看，這也體現(xiàn)出進(jìn)行風(fēng)險分?jǐn)偟脑瓌t，罕見病用藥進(jìn)醫(yī)?？梢詣訂T社會的力量為罕見病病人分擔(dān)風(fēng)險。

近年來，罕見病用藥進(jìn)醫(yī)保的腳步越來越快，隨著2022年國家醫(yī)保目錄的公布，已有73種罕見病藥物納入醫(yī)保，涉及31種罕見病?？紤]到我國《第一批罕見病目錄》中在國內(nèi)上市的有103種藥物，這也意味著國內(nèi)獲批上市的罕見病藥物中超過70%已納入醫(yī)保。

對此，金春林認(rèn)為，罕見病的問題現(xiàn)在逐漸引起社會各方關(guān)注，相關(guān)需求越來越高，未來新藥上市審批可能會越來越多，這一點從國際上罕見病在新藥中的比例越來越高也可以看出。在他看來，今后會有更多的罕見病用藥納入醫(yī)保。

封面圖片來源：新華社