每經(jīng)記者 李宣璋    每經(jīng)編輯 張益銘

7月22日，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會主辦的2023罕見病合作交流會開幕式在北京召開。

相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，全球已知的罕見病有7000多種，我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。確診難、治療方法少、可用藥品少等難題交織，讓這個日益龐大的群體身陷困境。

2023罕見病合作交流會現(xiàn)場 每經(jīng)記者 李宣璋 攝

如何做好老年人罕見病群體的支持和關(guān)愛

隨著我國老齡化程度加深，老年人罕見病群體越來越引起關(guān)注，那么，從社會保障的角度，該如何做好對這一群體的支持和關(guān)愛，《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者在現(xiàn)場就這一問題，向中國社會科學(xué)院世界社保研究中心主任鄭秉文提問。

對此，鄭秉文表示，老年人罕見病群體獲得的社會權(quán)利應(yīng)該是一樣的，沒有差別。但如果老年人患上罕見病，境況肯定比兒童罕見病群體要嚴(yán)重，因?yàn)閮和疾『?，能夠得到兩代人的關(guān)照，而老年人患病后，就沒有這么好的待遇，“一方面是生活壓力大，住房、教育等因素使得年輕人生活壓力大，再一方面也沒那個條件。”

關(guān)于老年人罕見病群體的社會保障，他表示，不管多大歲數(shù)，只要得了罕見病，該進(jìn)醫(yī)保的就應(yīng)該進(jìn)醫(yī)保，如果沒有進(jìn)醫(yī)保的，就得靠公益慈善社會部門來解決。所以，如果有國家層面的專項(xiàng)基金，專門負(fù)責(zé)罕見病的診治，那么對于老年人罕見病群體也是一個福音。

眾所周知，罕見病的診斷比較困難。根據(jù)《中國罕見病調(diào)研報(bào)告》，罕見病患者人均需花費(fèi)5.3年，就診2-3次才能確診，患者往往輾轉(zhuǎn)多個科室，花費(fèi)大量時(shí)間和精力。

因此，如何提高我國罕見病的診治能力，關(guān)系到幾千萬罕見病患者的生命和生存質(zhì)量，對此，《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者在現(xiàn)場提問中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康。

李林康認(rèn)為，首先要從源頭上解決問題，做到早診斷早發(fā)現(xiàn)，通過基因檢測、婚前檢查等手段進(jìn)行檢查。其次，要提升我們醫(yī)生的診療能力，為了解醫(yī)生罕見病的診療能力，中國罕見病聯(lián)盟于2020年和2022年開展過相關(guān)調(diào)查。

“2020年，我們做過一個全國5萬名醫(yī)生罕見病診療能力的調(diào)查，顯示有近60%的醫(yī)生都沒有聽說過罕見病，對相關(guān)政策也不太了解。2022年的一項(xiàng)針對4萬多名醫(yī)生的調(diào)查顯示，60%多都診斷過罕見病，政策的知曉率、檢測反應(yīng)等，都大大提高。”李林康介紹。

關(guān)于如何提高醫(yī)生的診療能力，李林康認(rèn)為，通過培訓(xùn)、建立協(xié)作網(wǎng)和單病種專委會、推廣指南和共識等方式，為提高醫(yī)生的診療能力打下了基礎(chǔ)。

給予罕見病患者公平保障和傾斜性政策

相對于常見病來說，罕見病的患病群體少，那么少數(shù)群體在看病就醫(yī)方面的權(quán)益該如何保障，一直是罕見病領(lǐng)域高度關(guān)注的話題。

對此，脫髓鞘病友家園負(fù)責(zé)人毛毛在活動現(xiàn)場表示，罕見病群體既期待有公平的保障，也希望能夠有一些傾斜性的政策。公平的保障意味著從基本醫(yī)保的角度和層面，能夠給予罕見病群體像其他普通參保人一樣的基礎(chǔ)性的保障，例如門診、住院、特殊藥品和器材等方面的保障。

至于傾斜性的政策，毛毛表示，現(xiàn)在出臺了大病保險(xiǎn)、金融救助、慈善基金等各方面政策，包括各地也有很多進(jìn)醫(yī)保的政策，但是可能依然存在一些問題，“比如惠民保的保險(xiǎn)，雖然很多都提到對罕見病是可以保障的，但是對于患者來說，依然存在相關(guān)限制，例如在投保前已確診罕見病，就沒有辦法得到保障，此外，很多惠民保的起付線也非常高，使得患者花費(fèi)的金額不能得到相應(yīng)的支持。”

關(guān)于罕見病的醫(yī)療保障，國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍在現(xiàn)場表示，對于建立完善罕見病的醫(yī)療保障，國家已明確表態(tài)支持，因?yàn)橐粋€廣泛的社會共識是——罕見病是對我們?nèi)祟愡M(jìn)化做出了突出貢獻(xiàn)的。

“罕見病的保障機(jī)制，使我們每一個人，無論是窮人還是富人，都能夠用得上藥。”熊先軍強(qiáng)調(diào)。

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